双相陪护指南:父母不接受我的诊断结果怎么办?

发布时间:2020-06-09 3评论 1791阅读
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本文经首发于同名微信公众号“双相躁郁世界”

你没有生病,别瞎说,你这个阶段妈妈年轻的时候也经历过,熬一熬就过去了,不需要治病吃药。这根本就不是病,你想开点,过个一年半载,你就会忘记这些的。


——  一位17岁患者的母亲


当下,双相情感障碍(躁郁症)相关的科普材料和指南真的非常非常有限,中文材料尤其稀缺。如果有家人/朋友诊出了这样的病症,陪伴者要从何处了解双相、对双相应该了解到什么程度,这就成了一个很大的问题


完全不知道虽然很可怕,但是一知半解同样很可怕,甚至有过之而不及。


而现实中,陪护者的立场和行动十分影响双相患者的治疗效果,如果陪伴者能够慢慢学会觉察患者的症状,及时送医就诊,能够为患者带来极大的帮助。拖,是最不明智的选择。


01.

陪伴的作用


父母、伴侣或子女是最常见的陪伴者,他们大多数都是关心爱护患者的,同时也热切期盼患者可以稳定下来。因此,我们希望能够略尽绵薄之力去帮助他们,理解他们面对的困难,希望他们已经走过的弯路能够提供一些经验和警示。


事实上,有很多家属做得非常到位,比如mimi的母亲。mimi是一位受到双相困扰长达十余年的姑娘,最开始发病的时候孤身一人在国外求学,格外不易,辗转多时,直到四年前才确诊。


确诊后的mim曾对妈妈隐瞒患病的事实,让她感到非常幸运的是,妈妈在得知她生病的第二天,还没来得及消化自己的情绪,就带mimi去了她认为更可靠的医院,而不是和mimi产生争执、否认mimi生病了。


mimi在接受了治疗之后能够就稳定下来,除了自己配合之外,也脱离不了父母的支持和帮助。


然而,能够快速学习快速接受新事物的家属只是一小部分,许多的陪伴者都还是出于懵懂迷茫的阶段,需要学习,需要帮助。和患者一样,家属也会经历拒绝诊断、对诊断识别不足或对诊断过度识别的阶段。


A free course: Depression and low mood in young people


02.
消极的反应:拒绝诊断,拒绝治疗


陪伴者倘若不了解双相情感障碍,ta最直接的反应很可能就是拒绝接受。这会带来许多负面影响。


最极端的情况就是,在患者急性发作期时,陪伴者仍然不肯接受家人得的是重性精神病这一事实拒绝采取挽救生命的治疗措施,最终可能导致不可挽回的生命损失。


其次就是耽误了最好的治疗时机,患者症状时好时坏,最终可能多次发病并且多次入院,认知和社会功能受损严重。期间陪护者还可能因为不了解患者的情绪变化,与患者随意发生冲突,导致双方关系紧张身心俱惫。


最常见的问题是因为不了解双相而产生偏见、感到恐惧、难以接受。陪伴者可能会通过自己以往的人生经验评价患者的主观感受,认为患者没有生病,只是暂时想不开、意志力薄弱等等。有的陪伴者甚至把言语化作行动,拒绝让患者就诊或定期复查。


另一个常见的问题就是对药物治疗存疑,尤其是西药。部分陪伴者期盼患者可以自愈或认为通过针灸和中药等替代疗法可以治愈双相,非常不信任、甚至排斥西药,认为西药副作用严重、会吃坏脑子、不适合长期服用、治标不治本。有的陪伴者过于期望患者快速康复,因此采取一些其他手段,比如跳大神和请神婆等等。


我们能理解陪伴者的焦虑与初心,但是在这整个处理过程中患者的感受是完全被忽视的。


陪伴者过分相信自己以往的经验,不以患者的视角来评估自己是爱还是害。以跳大神为例,老一辈的陪伴者也许怀抱敬畏之心,而我们收到的年轻患者的反馈是毛骨悚然,尔后惊恐发作情绪恶化。


如此一意孤行、忽略患者的实际状况只会使双方的关系每况愈下,我们恳请陪伴者尽可能去了解双相的症状、尽量了解患者发病的原因,双方沟通共同找到相处的策略。


同时,陪伴者对于双相的不接受与表现出来的拒绝,也会被患者理解为否认和歧视,尤其是这种来自亲近之人的歧视,加重了患者本身的病耻感,从而让他们羞于向医生或周围的人求助。


图 | 千花猫

03.
给陪伴者的建议


面对这种情况,陪伴者需要科学地认识双相,克服自己的担心、害怕和羞耻,尽量保持开放的态度。试想,如果是糖尿病或高血压,那家属不仅不会拒绝诊断和治疗,反而会督促患者服药。大家都能理解这样的疾病令人痛苦,得病并非患者的本意、更不是不是患者的”错“。


双相情感障碍也是一种慢性的疾病,陪伴者需要学会用看待高血压或糖尿病的方式来看待双相:亲友患上了一种需要定期服药的内科疾病,这种病会影响生活,而坚持长期服药会显著降低它对生活的影响。

 

最后,患者和陪伴者还需要建立特殊的生活习惯,包括定期复诊、定期检查。不要把定期去精神科打卡视作可耻的事,这个新变化是积极的、有正面意义的,因为这是预防反复发作、提高生活质量的最有效手段,没有之一。


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原创:双相躁郁世界
责任编辑:一只梨
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