“疾病从不是一种光芒” | 破解自闭症偏见:天才亦是凡人

发布时间:2020-04-02 25评论 682阅读
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笛子|作者
欧小宅|编辑
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今天,壹心理想聊一聊“沟通”


我们都有过说话被误解的时候。想象一下,如果不被理解的情况,贯穿我们的一生呢?


恐怕,这就是自闭症人士的一生了。


今天是 4 月 2 日,第 13 个“世界自闭症关注日”。我想起了一次我对自闭症患者的误会。


有一次坐地铁的时候,我被一个一米七几、穿着校服的大男孩撞了两下。


当下很恼火,可是仔细观察,我发现了不一样的地方。


每到一个站,他会很兴奋地对他妈妈大叫,重复报站名。

他也会非常大声地跟乘客说话,不管别人想不想听。

他的妈妈很有耐心,安抚孩子,也向乘客说明了情况。


这时候我才知道,这位大男孩是自闭症人士。


渴望沟通,却不被理解,跟普普通通的我们,一模一样。


自闭症人士都是天才吗?

一些用力过猛的行为,是攻击吗?

到底该怎样沟通呢?


壹心理联合 WABC 艺途公益基金会,通过他们与艺术的故事,一起了解自闭症。


我们借着了解自闭症的机会,也能更多了解自己。


自闭症对一个庭来说,太沉重了


目前,中国有超过1000万的自闭症人群,200多万的自闭症儿童,并且以每年将近20万的速度增长。 


但社会大众对自闭症的了解,很多是停留在认为他们有一个浪漫的名字,是“星星的孩子”,都是电影《雨人》中那样的“天才”、“神童”,天赋过人。


这样的美化与误解,对自闭症个体及其家庭来说,很残忍。


捷麟今年26岁。



很小的时候,捷麟就跟同龄孩子不一样。其他孩子学说话的时候,他不说话,也不叫爸爸妈妈,对别人也不理不睬,只做自己感兴趣的事情,与此同时,他特别好动,整天攀高爬下。 


捷麟妈妈有点担心,于是带着孩子四处求医。但是在90年代,自闭症是一个新概念,捷麟多次被误诊,说他可能是舌头太短,聋哑,弱智,精神病…… 


最后捷麟被确诊为自闭症时,已经 7 岁多了。

 

“这对一个家庭来说完全是一个灾难”,捷麟妈妈说。 


孩子确诊后,打破了这个家庭原来的生活状态,也彻彻底底改变了捷麟妈妈的人生。 


当时捷麟妈妈还是一名教师,为了照顾捷麟, 她只能辞职,离乡背井,带着孩子到处找训练机构。 


整个家庭的经济负担就落到捷麟爸爸一个人身上,高昂的训练费、外出的交通费、生活费……经济上和精神上的巨大压力, 捷麟爸爸也在过程中,身患重病,好几次差点失去生命。 


其实,经济问题也是大部分自闭儿家庭头上的一座大山。而支撑捷麟一家坚持下去的,是对孩子的爱和责任感。


“这个孩子是我生的,作为一个母亲如果我抛弃了他,你还指望这个世界上谁来爱他,谁来保护他?” 


“我可以放弃这个世界,但不可能放弃我的孩子。既然他是我生的,我就有责任去保护他,陪伴他,这条路能走多远就走多远。” 


他们就是靠着这样的信念,一路这样走到现在。


最大的困境,是偏见和不理解


即便自闭症家庭为孩子付出了所有,还是会面临着最大的困境——社会对自闭症的偏见和不理解。


主要矛盾在于,一方面家长非常努力地让自闭症孩子融入“正常”的生活,比如正常地上学;


另一方面,是外界对自闭症人士还不够包容,尤其是校园环境,自闭症孩子某些行为、情绪问题会被误解为对外界有攻击性,容易被排斥。而普通学校也缺乏足够的关注和支持,缺少专业化的师资队伍。


捷麟初中毕业后考上了美术学校,但是没多久被学校要求退学。


理由是, 学校不知道怎么和捷麟沟通,还怕影响招生率。


为了孩子读书,捷麟妈妈找了很多学校。学校都说过几天给消息,最后都不了了之。


和普通的孩子一样,自闭症孩子同样会被成长环境所影响。


所以家长们一样重视学校的教育氛围。


阳阳是一个症状相对较轻的自闭症人士,医生建议让他去上普通小学,环境好,可以学到更多知识,对孩子更好。


但是阳阳也被普通学校强制退学了,为此,阳阳变得不爱说话,情绪也不好。


到了初中二年级,阳阳妈妈放下了医生的建议,把他送进特殊学校读书。


去到特校之后,很多烦恼都消失了,老师没有因为阳阳“惹麻烦”找过她,“就觉得特校就是他应该去的地方”。


十四五岁的时候,阳阳加入了一个孤独症协会的画画课程,身边有固定的志愿者陪伴,慢慢地,他话多了起来,变得很喜欢聊天。


阳阳妈妈认为,普通学校没有那么包容,要求每个孩子都是一样的。阳阳也很压抑,很多时候理解不了为什么必须那样做,比如上课必须不能说话,必须要听话等,所以他在普通学校会过得很艰难。


而如果在包容接纳他的环境里,允许他做自己想做的事情,他就可以做得很好。


庆幸的是,现在随着社会上对自闭症的了解越来越多,自闭症群体不被接纳的情况好了很多。


阳阳妈妈也经常带他出去,去旅游、坐地铁、坐公交、逛超市买东西,就算稍微有一些表现不一样,周围的人也能接受,没有太多排斥的情况。


“我觉得所有的孩子,如果周围人都能接纳他,也很安全,我们家长就会生活得很轻松。”


自闭症不是自我封闭,他们也在努力表达


我们常常把不想跟人说话,不想社交,说是“我要自闭了”。


而真正的自闭症,是一种因为脑部功能异常导致神经发育障碍的疾病,自闭症患者天生面临着社交障碍、语言沟通障碍等。


普通人接受信息的方式有成千上百种,但自闭症患者可能只有一种,他们沟通的困难在于,自己与外界的沟通渠道“塞车”了。


即便如此,他们依然在努力用自己的方式去表达,有时是自言自语,有时是重复性行为,有时是自己的实际行动。


有一次,捷麟妈妈发高烧,起不来床,她很担心:这个整天吵吵嚷嚷,蹦蹦跳跳的孩子怎么办?


但她没想到,捷麟端水过来给她喝,安静地守在妈妈床边,没有哭,也没有闹。


她姐姐过来探望,想把捷麟带回去照顾,但他怎么都不肯去,说:“妈妈病了,我要照顾妈妈。”


那一刻,捷麟妈妈很感动:“我原来以为这辈子只会是我照顾他,我只有付出没有回报。但没想到,我是怎么照顾他的,他会用同样的方式来对待我。”


比如从小到大吃饭的时候,捷麟妈妈会帮他把饭盛好,把最好的东西夹给他,慢慢地,他现在会帮妈妈盛饭,把好吃的往妈妈碗里夹。


爸爸身体不好,需要照顾,他会和妈妈一起照顾爸爸,分担很多家务事。


他们可能不会用语言来表达自己的爱,看起来也是对外界漠不关心,但他们会直接地用心去感知外界,去感悟别人对他的友善、关爱,然后用自己的行动去回馈,学习这个世界表达爱的方式,给身边的人爱的回报。


就像 WABC,从2010年至今的10年时间里,一直致力于通过艺术疗愈实践打开一种非语言的沟通渠道,帮助心智障碍群体通过艺术赋能舒缓情绪,调整心理精神状态,从艺术中获得更强大的力量。


对阳阳来说,画画是最纯粹的愉悦,拿起笔就能画。


△杜刘阳的作品

画画也是捷麟与外界的重要沟通方式。 


这次疫情,他 54 天没有走出家门,每天在家里画画,画了很多和疫情有关的画作来表达内心的想法。


△捷麟作品  2月9日《悼念吹哨人一李文亮》

△捷麟作品  2月21日《三山联手 战"疫"必胜》

写在最后


除了希望人们对自闭症群体多一些了解,多一些理解,尊重与接纳,自闭家庭的家长们,都提到了一点担忧: 


如果我们父母不在了,自闭症孩子怎么办?他们有没有地方平安健康地居住、生活、工作?能否有尊严地活下去? 


据有效问卷为3581份的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》的数据显示: 


55.5% 的家长对孩子未来一定程度就业缺乏信心;

69.3% 的家长认为大龄孩子的就业培训没有得到重视;

72.7% 的家长担心自己离开人世后孩子的未来。 


如阳阳妈妈所说:“希望看到他生活很幸福,我们再慢慢老去,别等我们走了,他才有人收留,根本就不知道他会过得怎样。 


作为父母,尽管他没怎么正常,我也希望他离开父母去生活,这样能更适应这个社会,等我们走了之后他能生活得更好一些。” 


不求富贵,只求平安。可怜天下父母心。



4.2世界自闭症日期间,壹心理与WABC艺途公益基金会,联合推出了一个公益H5。 


在这个H5中,我们能看到捷麟、杜刘阳,以及他们的小伙伴们,用颜色、线条和形状,绘制出的奇妙世界。 


我们邀请你一起体验这个H5,认识自闭症,一起消除误解,打破偏见,传递爱。


点击链接:https://marketing.yixinli001.com/h5/autism/qudao/0


多了解一下,多做一点,从我们自己做起,打造一个更平等、有爱、包容、接纳的环境。 


自己的平安与幸福,让我们亲自来创造。 


世界和我爱着你!


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