《人间世》:没在医院守望过生命,就不足以谈人生

发布时间:2019-01-08 11评论 17836阅读
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心 理 0 时 差

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本文原创首发于壹心理旗下公众号 「心理0时差,微信 ID:PsyTime」,作者:时差大叔。大叔贴心录制 “可以听的心理学”,每篇推文都可看 + 可听 >> 点击这里收听本期音频




来认识一个男孩。他叫安仔,全名:蔡炫安,来自广西南宁。


时光倒转回 2017 年的春节,11 岁的安仔突然觉得左手臂疼。一开始安仔的妈妈并未特别在意,但短短几天孩子的手臂疯狂肿胀,疼痛难忍。


妈妈带安仔去了南宁二院拍片检查,医生给出了一个恐怖的诊断:恶性骨肿瘤,也就是骨癌。


骨癌,一个患病率只有百万分之三、相当于连扔 22 次硬币都是正面的疾病,就这样毫不留情地加负在一个孩子身上。


两个多月下来,安仔的病情非但没有得到有效控制,还迅速恶化。南宁的医生建议转到大城市治疗。



同年 4 月,经过 25 小时硬卧火车的长途跋涉,安仔来到了上海,住进了上海第一人民医院。


上海的医生分析了安仔的病情,当机立断:这个孩子必须截肢,否则左臂的癌细胞一旦扩散到其他部位,后果不堪设想。


5 月 16 日,安仔永远失去了他的左臂。


要知道,安仔是个爱打篮球、玩滑板的孩子。残酷的疾病剥夺了他在球场上雀跃的权利,但没有带走他的阳光和笑容。


躺在病床上的安仔,单手稳操手机,王者荣耀六到飞起。



得病之前,安仔说他玩游戏多是因为贪玩,而生病之后,他觉得游戏能带给他别样的生命力:



截肢术后,安仔每个月都会从南宁赶赴上海,通过化疗来控制癌细胞。


11 月那回,安仔听医生说自己的肿瘤相对稳定,不用化疗。他高兴坏了,终于不用经受化疗的痛苦。而且,爸妈还答应带他去上海假肢厂,给安仔量身定做全新的左臂。



在假肢厂,安仔兴奋地憧憬着佩戴假肢后,他可以像一个 “正常” 的孩子一样,去上学、去玩耍、去生活。


他问假肢厂的技师叔叔:



技师回答:“只要不太重就可以”。安仔高兴坏了:



然而安仔并不知道,就在门外,面对另一个镜头,他的妈妈正强忍着泪水,不让儿子听到自己的抽泣:


“他的癌细胞已经转移到了肺部,我们也不知道,他还有多少日子…… 我希望在他最后的这段时间,能尽量满足孩子的心愿……”




说完这些,安仔妈妈擦干了眼泪,再重新回到儿子身边。


2018 的元旦,上海一院的医生和护士门给安仔和其他患有骨肿瘤的小病友们,精心准备了一台 COSPLAY 新年演出。


安仔扮演的角色,是《海贼王》中的 “红发香克斯”。香克斯是个海上王者,英勇善战的 “独臂侠”。


安仔站在舞台上,高声呼喊:



坐在观众席的妈妈,上一秒还在为儿子欢呼叫好,下一秒就在掩面哭泣。但她举着摄像机的手从未放下过,生怕错过任何一个儿子的精彩瞬间。



二月,新春佳节。就在这挨家挨户张灯结彩的日子,安仔的肺部肿瘤急剧恶化,他不得不在医院里接受各种治疗,整天被关在病房不得外出。


有一天,趁着医生来查房,安仔祈求医生:



医生听完安仔的话,不知怎样回应这个小男孩才好。无能为力的他,只能转身和安仔的爸爸一起,默默离开了病房。


凌晨四点半的医院走廊,格外冷清。两个大男人,泪眼相对。




另一边,继续守在病床边的妈妈,只能用谎言安慰儿子:“会好的,会治好的”。


过了一会儿,情绪激动的安仔恢复了平静。看着儿子,妈妈的眼泪止不住地流。


安仔的小手尽管已被化疗的药物催到煞白,但他还是用尽了最后一丝力气,为妈妈抚去眼角的泪珠。



妈妈说:“谢谢你,太懂事了你”。


慢慢地,安仔安静地闭上了双眼。


妈妈掏出手机,在病床上和儿子自拍。她想和儿子再合个影 —— 这可能是最后的机会了。



2018 年 3 月 12 日,死神敲响了安仔的房门,永远地带走了这个孩子。


这一刻,距离他的本命年生日,还有 3 天……



这些画面和故事,出自一部以疾病和治疗为主题、以医院为拍摄原点的纪录片:《人间世》。


摄制组从 2017 年的春节跟拍安仔一家人,一拍就是一年多。


2019 年 1 月 1 日,《人间世 · 第二季》终于公开播出,安仔的故事在这个元旦传遍大江南北。


《人间世》的海报上,有这样一句话:


“生命以痛吻我,我却报之以歌”。



这句话出自泰戈尔的《飞鸟集》,原句是:


The world has kissed my soul with its pain, asking for its return in songs.


“生命以痛吻我,让我报之以歌”。


如今,《人间世》节目组把 “让” 字去掉,改用了一种 “主动以歌唱来回应痛楚” 的表达,这是这部纪录片传递给我们的坚韧,和温暖。


纪录片的独特,就是它不用煽情和渲染,所以真实和刻骨的剧情,可以穿刺屏幕,直击你我心底。



为何我们总在失去之后

才懂得珍惜


在上海第一人民医院,安仔遇上了几个和他年龄相仿、同病相怜的孩子。这段友情,也是他生命最后一程中,快乐和温暖的源泉。


给大叔印象最深的,是一个名叫王思蓉的女孩。


和安仔不同,思蓉感染骨癌的部位,不是双臂,而是双腿。医生的建议也同样是:截肢。


死神离自己还有多远?思蓉不清楚。但眼下就要失去双腿、失去自由行动的能力,这让思蓉无法接受,甚至对妈妈以死相逼:



医生连同家长几度给思蓉做思想工作,思蓉终于同意了一个比较 “乐观积极” 的手术方案:


先不截肢,把腿部感染的骨头取出来灭活,再观察情况看是否可以放回去,保住双腿。


手术过程中,思蓉妈妈不仅没有流泪,反而还露出了几许笑容:


“我今天跟女儿打赌的,我今天肯定不哭的。”



结果手术一结束,妈妈才看了女儿一眼,瞬间崩溃,全身上下都在颤抖:



亲戚见状,赶紧把她拉到一旁:



其实,思蓉妈妈的颤抖中,除了心疼,还有几分自责。


她和孩子爸爸,两人常年在外打工,把思蓉留给老人照顾。思蓉在家盼啊盼啊,也只有一年到头过春节的时候,才能和爸妈团聚几天。


到上海就医之前,思蓉爸妈是得知孩子 “病得不轻”、已经到了 “走路都有困难” 的地步,这才匆忙赶回家的。见爸妈回来,思蓉把眼睛死死捂住,大声质问妈妈:





朝思暮想的妈妈,好不容易回到了自己身边,此时此刻的思蓉内心却有难以言喻的抗拒,不愿看妈妈一眼。


这是女儿多么揪心的挣扎。


妈妈也不止一次地斥责自己:


“如果能重新来过的话,我宁愿少挣一点钱,我要好好陪在她身边,好好地把她照顾好。”



有句话说:人总是要在失去之后,才懂得珍惜。


我们把这句话 “翻译” 一下:


谁都知道 “陪伴是最长情的告白”,但真要到了陪伴的机会所剩无几时,才懂得自己作为家长已经缺位太久、女儿心中的空洞已很难填补……


谁都知道 “健康永远是第一位的”,但真要到了突发大病、自主生活能力受限、想做的事情、对未来的设想都变为泡影时,才醒悟自己做过太多伤害自己的事情……


难道就没有什么方法,可以让我们在经受伤痛之前,就懂得珍惜吗?


其实,我们之所以不懂得珍惜现有的人事物,就是因为:


我们不懂得感恩。


我们从一生下来,就有氧气可以呼吸,有水可以喝,有人会给我们提供生存的必要物质和环境……


地球上怎么可能没有氧气?水的供应,就算短缺也总会有办法的吧?爸妈和家人照顾我,不是很正常的吗?


当我们把身边拥有的一切当成 “自然的”、“应得的”,我们自然也就不会去珍惜他们的存在了。



太多的心理研究表明:懂得感恩的人,比起把生活中的一切都视为理所应当的人,无论是生活的质量还是幸福感,都要高出一大截。


而且更重要的是:感恩是一种能力,是可以主动培养、习得的。


许多人会觉得这是一种谬误:我呼吸的空气,又不是谁从哪里运来送给我的!呼吸是我自己的身体做的动作!我感恩自己的鼻子和嘴巴就好了吧?哈哈!


NO。不是一定要看到 “某人为了我做了这件事,我得到了什么好处”,才想到要感谢。


感恩是一种态度。这个世界上所有的事情,流逝的每分每秒,都不是因为我们一个人割裂独立的努力,就能达成的。即便看不到 “那个为了自己而付出辛劳的具体对象”,也要牢记这一点,对生命充满敬畏,才是真正的感恩。



     ▲ 思蓉的妈妈在上海一院,和另一位骨肿瘤患儿的家长彼此慰藉。


思蓉的爸妈后来想通了一点:不是说自己辛苦生下了女儿,也用自己认为正确的方法 “给孩子供生活费”,就足够了的。


按照他们原来的想法,永远是女儿需要感谢他们,而不是他们需要感谢女儿。


但现在他们明白了:女儿是生活赐予他们最棒的礼物。这份亲情和爱,做父母的同样需要付出真情和爱、予以回报。


而所有爱的表达和感知,都是在双方共同努力下、在彼此协调的频率上,才能达成的。


女儿需要的爱,是身边的陪伴;除此之外父母认为任何优秀的付出,都是不及格。


这次女儿生病后,妈妈和爸爸都做到了,陪在女儿身边,寸步不离。手术后,等到女儿的病情稳定了,爸爸妈妈决定带女儿去厦门旅行。


爸爸为女儿亲自研制了可以平放搁腿、配合机场升降机乘坐飞机的轮椅。妈妈更是张罗着行程,也订妥了机票。



“这次光机票钱就¥4000 了,我们回去打工烫羊毛衫就要烫个一万三千多件……”


的确,思蓉的家境不会因为这趟旅游发生任何的改变,但爸妈感恩着女儿的存在,女儿也感恩着爸妈的存在。


这四千元钱,远比爸妈不回家打工、冷冰冰把钱给女儿,要有温度得多。


而父母的这种身体力行,也会在孩子心中埋下感恩的种子。孩子会切身体会到:爸爸妈妈给自己的爱,用这样的方式和自己的团聚,是付出了多少的辛苦和代价,才争取到的。


切身体会到父母的爱,懂事的思蓉没再埋怨过爸妈,心中对他们,同样是满满的感激。


在鼓浪屿,一家三口绽放的笑容,真的好美,好美。




脆弱的反义词

从来就不是坚强


回到安仔这边。不知你们有没有注意到一个细节:安仔的妈妈,总是习惯用相机记录孩子的点点滴滴。


她向《人间世》节目组展示了自己拍的几段视频。


有一个片段,妈妈对安仔说:“你说过等妈妈老了,要照顾妈妈的。” 安仔那个时候已经奄奄一息,也许是感到自己快不行了,他一个问句回答妈妈:“我要是顶不住,怎么办?”


还有一个片段,妈妈对安仔说:“妈妈爱你”。安仔用微弱的声音回应妈妈:“宝贝永远爱你”。



当然还有很多,从小孩子健康快乐的片段、还有安仔在元旦舞台上 COSPLAY 的英姿……


有位观众在纪录片下面留言:“这个妈妈傻啊,自己哭得都举不动相机了,还要拍这么多孩子痛苦的样子,到时候孩子不在了,回看的时候岂不是会想孩子想到崩溃?”


大叔倒不这么认为。想孩子的时候,回看这些视频的安仔妈妈,触景生情的悲痛是肯定有的,但这也很可能是让这位母亲积极活下去的养料。


纽约大学教授 纳西姆·塔勒布 Nassim Taleb 有一本著作:《反脆弱 Anti-fragile》,书中有这么一点,颠覆认知:



我们都说,不要做一个脆弱的人。


那么,脆弱的反义词、那个我们应该追求的目标,是什么?


是坚强吗?不是。


如果我们要求自己坚强、坚强、再坚强,就好比从塑料、变成了木棒、再修炼成铁棍…… 一路这么 “坚强” 下来,的确硬度在不断提升,但有一个问题:


那就是一旦我们和更坚硬的事物发生碰撞,便会支离破碎,再也无法恢复原状。


所以,真正经得住考验的品质,不是坚强,而是「坚韧」。


就像弹簧和牛皮筋一样,受到压力之后,即使变形,也还能恢复原状。而我们要修炼的,就是弹力的上限。


怎么做呢?


心理学家发现:无论是每天都可能遇到的小小烦心事、还是失业失恋失去健康这些较大的人生挫折、甚至是被人折磨向死而生般的灵魂折磨……


遇到这些黑暗之后,用自己的方法去记录它们、表达它们,就是找回幸福光明的关键所在。


—— 比如,最简单的方法,把痛苦的事情,写下来。


美国著名心理学家 James Pennebaker 是 “书写痛苦” 的领军研究人员。最初他找来 50 位健康的大学生,随机分成两组,每天花 30 分钟左右写作文。其中一组学生需要写 “与痛苦经历相关” 相关的文字,另一组则可以随便写一些浮于表面的内容,比如吃了什么、做了什么、去了哪里,等等。


连着写了 4 天之后,Pennebaker 表示研究暂告一段落。过了六个月,他把这 50 个大学生找回了实验室,评估他们的健康状况。神奇的事情发生了:


那组书写自己痛苦经历的学生,过去 6 个月内看医生的频率比另一组学生低很多,而且医学测定他们的细胞免疫系统功能(cellular immune-system function)也比另一组学生厉害。


另一项在医院进行的实验也有相似发现:那些把自己的痛苦写下来的病人,身体健康恢复程度达 47%,远远高于那些在写作时没有以痛苦为主题的病人的恢复程度(24%)。


“把痛苦写下来” 之所以会变成 “灵丹妙药”,是因为我们不仅是在回顾那段经历,更是在一个自己面对自己的安全环境下,对记忆进行了消化、重组、和二次表达。


我希望,安仔妈妈的那些照片和视频,不是拍过就完了。我更希望,她会按照自己的方法,把照片和视频进行整理:不仅是按时间,还可以按地点、事件主题、主要情绪等方式。


一句 “宝贝永远爱你”,第一次听到这句话的情绪如果是 “煎熬”,这位母亲可以在今后试着去感受自己情绪的变化。说不定哪一天再回顾到这段视频的时候,安仔的妈妈感受到最大的情绪会变成 “感激和欣慰”。


—— 这辈子,能有安仔这个孩子,我是个多么幸福的妈妈。



的确,这一切都还只存在大叔的脑洞中,并非现实。《人间世》年初刚刚播出,连大叔都哭成了个泪人,电视机前看到这一幕幕的安仔家人,不知又要度过多少个不眠之夜。


但我相信,他们一家人为彼此付出过的、无尽的爱与感恩之情,一定会在未来的某一天,给予他们最温暖的回报。


What doesn't kill you makes you stronger.


—— 那些杀不死你的,会让你更强大。


这句话想必大家都耳熟能详,但这句话有个前提,那就是:


那些在当下没能征服你的痛苦,不是你一辈子想要逃开、躲避的对象。恰好相反,这段经历,在被我们消化之后,我们可以反做它们的主人,也从中获取继续前行的力量。



安仔 · 永生


安仔已经去往另一个世界,但他给这个世界留下了一份礼物。


去世后,安仔的眼角膜被取下,捐献给了一个 7 岁的孩子。那个孩子 3 岁时,眼睛不幸被开水烫伤,这对眼角膜,他已经等了 4 年。


安仔妈妈签订器官捐赠同意书时,嘴里一直在重复一句话:“安仔,妈妈对不起你”。





纪录片的最后,我们看到一个孩子,摘下了纱布,缓缓睁开了双眼。


身旁的大人问他:“你看得到吗?这朵花是什么颜色的?”


孩子回答:“红色”。



这是光明的颜色,是爱的颜色,是希望的颜色。


就这样,安仔对这个世界的眷恋,和爸爸妈妈对安仔的爱,在这人世间扩散、延续。


大叔给这篇文章起的标题是:《没在医院守望过生命,不足以谈人生》。因为,没见证过那些伤痛、绝望、和失去,我们真的没有能力去理解生命的厚重。


看了这个故事的我们,拍摄这部纪录片的节目组,和纪录片中的每一个人,也许依然解释不清生命的意义,但至少我们已经懂得:


去感恩和珍惜一切我们拥有的,


去认真对待我们经历的每一次挫折和伤痛,


也真正地懂得,去敬畏生命的可贵。


最后,亲爱的安仔、思蓉、片中所有患者及其家人、还有《人间世》节目组:


请允许我,向你们致以最为诚挚的祝愿,和感谢。


你们都是,生命英雄。



     ▲ 经过一年多的拍摄,摄制组离开医院前,一个骨肿瘤小患者和大哥哥们一一握手道别。




Epilogue / 后记:
大叔也曾想过:思蓉小妹妹后来怎样了?纪录片的正剧部分并未交待她的结局,但剧终时出现的一张人员表,把一切都说清楚了。王思蓉的名字,和蔡炫安一样,都加上了边框。天堂从此,多了两个天使。相信在那里,你们的脸上,一定也有最灿烂的笑容。

Watch & Read:
[1]《人间世 · 第二季》:点击即可在线观看 → 爱奇艺 或 腾讯视频。(注:安仔和思蓉的故事在这一季的第二集)
[2] 如果您或您周围的人,正在照顾一位身患绝症的亲友,并因此遭受心理上的折磨:大叔联合北京师范大学、中山大学心理系的导师和研究生,共同编写过一份《心理急救手册:亲人患绝症,家属该如何面对?可以做些什么?》,希望能对你和你珍视的人,有所帮助。
[3] “书写痛苦” 心理研究学术文献之一:Pennebaker, J. W., Kiecolt-Glaser, J. K., & Glaser, R. (1988). Disclosure of traumas and immune function: Health implications for psychotherapy. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 56.
[4] “书写痛苦” 心理研究学术文献之二:Smyth, J. M., Stone, A. A., Hurewitz, A., & Kaell, A. (1999). Effects of writing about stressful experiences on symptom reduction in patients with asthma or rheumatoid arthritis. Journal of the American Medical Association, 281.

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